Oristano
29 Maggio 2014
Cari amici,
credo che la notizia,
possa sembrare, ai più, incredibile, ma è assolutamente vera! Un gruppo di
ricercatori di Milano ha scoperto un farmaco per la cura di una grave malattia
che colpisce prevalentemente i bambini, ma nessuno vuole produrlo. Si tratta
della CCM (abbreviazione di Malformazioni
Cerebrali Cavernose), una malattia genetica che rappresenta anche la prima
causa di emorragia cerebrale nei bambini sotto ai dieci anni. Dopo
anni di studi, i ricercatori dell'IFOM di Milano (Istituto Firc di Oncologia Molecolare), hanno identificato e descritto la causa di questa
gravissima malattia che, solo in Italia, riguarda circa 300 mila persone. I
ricercatori hanno anche scoperto che un vecchio farmaco, ormai fuori brevetto, era
in grado di curarla. A questo punto, però, la cosa incredibile è che nessuna
delle tante case farmaceutiche esistenti al mondo vuole produrre più questo
farmaco, già in uso in passato per altre patologie, in quanto poco
remunerativo! A leggere notizie come queste, credo che in tanti ci siamo interrogati
sulle tristissime motivazioni che hanno portato a decisioni di questo tipo.
Vediamo insieme la storia di questa malattia. per cercare di capire meglio.
La CCM, spiega la
Dott.ssa Elisabetta Dejana, responsabile dell'Unità di Biologia vascolare
dell'IFOM, è una malattia molto grave, caratterizzata da malformazioni
vascolari a forma di lampone che tendono a sanguinare causando crisi
epilettiche, forti mal di testa, progressive paralisi e spesso anche emorragia
cerebrale. Pur essendo considerata una malattia genetica rara, (colpisce i
bambini ma anche gli adulti), i casi rilevati in Italia sono considerati
modesti: un caso ogni 200. In totale si stima ci siano circa 300 mila casi di
CCM. Statisticamente colpisce nel 25-30% dei casi i bambini e i ragazzi sotto i
20 anni, nel 60% gli adulti tra 20 e 40 anni, e per il 10-15% gli
ultra-quarantenni. Ad oggi l'unica terapia possibile è la chirurgia che però
spesso è impraticabile perché pericolosa, in quanto il bisturi può facilmente
danneggiare le parti sane del cervello.
Nel portare avanti la
ricerca gli scienziati dell'IFOM si sono accorti che le lesioni a forma di
lampone della CCM hanno molte caratteristiche simili a quelle di un tumore
delle pareti dei vasi. A questo proposito, proprio testando un gruppo di
farmaci antitumorali su topi di laboratorio, cui era stata fatta riprodurre la
stessa malattia umana, i ricercatori hanno scoperto che un vecchio farmaco, da
anni in uso ed ormai fuori brevetto, era in grado di ridurre le lesioni. Questo
prodotto, un derivato del “sulindac”, riusciva a raggiungere le lesioni,
superando la barriera emato-encefalica, riducendo di molto il danno. A questo
punto, però, ecco il paradosso.
Il fatto che il farmaco
fosse ormai “fuori brevetto”, quindi incapace di fornire i lauti guadagni di
cui prima era titolare la casa farmaceutica produttrice, ha fatto si che la sua
produzione fosse ritenuta poco conveniente dalle case farmaceutiche. Nemmeno la
casa farmaceutica che prima lo aveva brevettato e prodotto era disposta a
rimetterlo in commercio, perché anch’essa lo ha giudicato poco remunerativo! La
dottoressa Dejana ed i suoi colleghi, anche sulla spinta emotiva trasmessa loro
dai genitori dei piccoli malati, sono da tempo alla ricerca di una soluzione,
senza poterla trovare!
“E' un peccato - commenta sconsolata la Dejana - perché, una volta tanto, eravamo riusciti
a trovare un farmaco in gran parte già sperimentato, quasi pronto per
l'utilizzo, ma nessuno vuole produrlo, bloccando ogni possibilità di
trattamento dei pazienti colpiti da questa gravissima malattia”.
Cari amici, la produzione
farmaceutica, non solo in Italia, presenta molti e complessi problemi, tra i
quali il più importante è quello legato alla “redditività”, non certo alle
capacità di risoluzione dei problemi per cui i farmaci vengono prodotti. Un
farmaco non è tanto importante per le sue capacità di curare le malattie, ma,
invece, per i molti denari che fa guadagnare a chi lo fabbrica! Credo che casi
come quello segnalato prima, siano non solo la dimostrazione di atteggiamenti di
stampo egoistico ma addirittura criminale! È accettabile, secondo Voi, un
comportamento di questo genere?
Credo che possa capitare a ciascuno di noi di avere
bisogno di farmaci non facilmente reperibili o poco remunerativi per chi li
fabbrica, ma qualcuno credo debba assolutamente provvedere! Pensate che si
debba morire solo perché non è conveniente fabbricarli? Allora potremo anche
pensare cosa ci stanno a fare il Ministero della Sanità, il Sistema Sanitario
Nazionale, l’Agenzia Italiana del Farmaco, anch’esso organismo di diritto
pubblico, e tutti gli altri apparati
statali che sorvegliano e autorizzano le aziende produttrici, se non a gestire
le problematiche sulla salute?
Quello che colpisce le
famiglie, quando un minore si ritrova colpito dalla CCM, è un dramma umano
terrificante, ma lo diventa ancora di più quado si è consci che la malattia
avrebbe potuto essere curata con farmaci che, per egoismo, non vengono prodotti.
Cari amici, che tutta la sanità vada riformata è, ormai, una certezza. Spesso dalle
strutture pubbliche vengono autorizzate medicine costosissime che, più che per l’effetto
terapeutico, sono “spinte” per i lauti guadagni che consentono alle case
produttrici. Sarebbe ora che, soprattutto alle grandi lobby farmaceutiche,
fosse imposto di produrre i farmaci necessari ancorché poco remunerativi, considerati
i lauti guadagni provenienti da certi farmaci messi in commercio a prezzo
proibitivi. La via giusta è sempre quella che sta nel mezzo! Ma tra il dire e
il fare…lo sappiamo, comanda sempre il denaro, non la salute. Meditate, gente,
meditate!
Grazie amici della
Vostra attenzione.
Mario
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